Persone non solo pazienti

Il Gruppo “Persone non solo pazienti” è una coalition tra 16 Associazioni pazienti rappresentative di diverse aree patologiche, sostenuta da Fondazione Roche.  Il progetto nasce con l’esigenza di trovare un filo rosso fra le attività svolte dalle associazioni pazienti e le risposte delle istituzioni verso i bisogni sanitari e di welfare.  ”Persone non solo Pazienti” è un’iniziativa di condivisione e crescita che vede coinvolte sedici Associazioni Pazienti italiane in un percorso di acquisizione e sviluppo di nuove competenze tramite lo scambio e il confronto di conoscenze ed esperienze differenti. 

La Carta 

La Carta di “Persone non solo Pazienti” è una call to action condivisa da tutte le Associazioni partecipanti, per fare un passo avanti e realizzare un cambiamento di prospettiva esteso a tutti gli ambiti in cui vengono affrontati e gestiti i bisogni delle persone che lottano contro una malattia e delle loro famiglie. La Carta segna l’inizio di una fase nuova per il progetto in cui le Associazioni chiameranno a raccolta tutti gli attori coinvolti a livello sanitario e istituzionale e si impegneranno per realizzare la nuova prospettiva sancita dai cinque punti: welfare, informazione, innovazione, partecipazione, persone. 

Nel corso dell’evento “La normativa sulla sperimentazione clinica: ostacoli, opportunità e il ruolo delle Associazioni pazienti”, il Gruppo, impegnato sul tema della ricerca clinica in collaborazione con un gruppo di ricercatori di bioetica e biodiritto del Consiglio Nazionale delle Ricerche, ha realizzato la prima Carta etico-deontologica in Europa per la partecipazione delle Associazioni pazienti ai trial clinici, anticipando alcuni temi di grande attualità: accesso ai trial, trasparenza, coinvolgimento dei pazienti. 

Per saperne di più visita www.personenonsolopazienti.it