Editoriale Presidente M.P Garavaglia

Il 2023 è stato il quinto anno di operatività della Fondazione Roche. Avviandoci verso una fase di relativo consolidamento della nostra esperienza, possiamo fare un primo bilancio della nostra attività, in coerenza con il mandato dello Statuto. Le priorità affidate alla Fondazione riguardano l’incentivazione della ricerca indipendente, lo sviluppo del dibattito istituzionale sui temi della salute e sul diritto alla tutela della salute dei cittadini, oltre a specifiche azioni di Corporate Social Responsibility.

Nelle prossime pagine si dà conto, con maggiore dettaglio, di come questi obiettivi sono stati concretamente declinati e attuati nel corso del 2023, ma fin da ora è possibile affermare che, nello stadio di relativa “maturità” in cui siamo, il profilo e la visione della nostra Fondazione si stanno delineando con crescente chiarezza.

Infatti, il bando sulla ricerca indipendente, giunto all’ottava edizione, ha ormai acquisito un elevato grado di riconoscimento esterno, come attestato dalla numerosità dei partecipanti che affidano alla valutazione della commissione indipendente la possibilità di realizzare i loro progetti. Analogamente, anche le occasioni di dibattito offerte dal Forum “Tutto nella norma” hanno prodotto contenuti e riflessioni di sicuro interesse, mentre l’esperienza del volontariato di competenza ha consentito di mettere a disposizione di associazioni del terzo settore sia tempo che professionalità di tante persone di Roche Italia.

Accanto a queste iniziative, nel corso del 2023 è stata diffusa e commentata, in più eventi esterni, la pubblicazione sui dati in sanità, ed è stato elaborato il nuovo volume sulla sostenibilità del sistema salute, che è stato   presentato a Roma il 31 gennaio 2024, ed è attualmente in distribuzione. 

Si tratta quindi di una molteplicità di interventi, che attengono ad aree e a temi diversi tra loro, ma che sono accomunati da un unico elemento ispiratore, rappresentato dalla volontà di Fondazione Roche di sostenere il SSN con una varietà di approcci, secondo una prospettiva di appartenenza e non di estraneità al sistema di protezione della salute, sia pure con un ruolo che non intende sovrapporsi né interferire con quello degli operatori sanitari o delle istituzioni.

Con questo spirito Fondazione Roche intende proseguire le proprie attività nel 2024 e nelle prossime pagine ne diamo conto con alcune anticipazioni. La passione e la determinazione a ben operare, secondo le intenzioni dichiarate, saranno tanto più efficaci se accompagnate dalla attenzione e dal sostegno su cui siamo sicuri di poter contare.

Mariapia Garavaglia

Presidente Fondazione Roche

Sostenibilità

Quanti e quali sono le sfide per il futuro del sistema salute? Il nuovo volume in collaborazione con Edra disegna nuove prospettive.

Un fatto è certo: salute, economia e diritti dei cittadini sono interdipendenti. Funzionano come una macchina, se un ingranaggio salta a diventare disfunzionale è tutto il sistema. E quindi come fare affinché questa macchina non si “inceppi”? Un approccio vincente potrebbe essere quello proposto nella pubblicazione “2030. La sostenibilità della salute. Nuovi equilibri tra dati, welfare e SSN”, realizzato da Edizioni Edra e Fondazione Roche, scaricabile qui. Un volume ricchissimo che mira da un lato ad approfondire prospettive diverse ma complementari e dall’altro ed evidenziare la necessità di una visione complessiva e innovativa del sistema salute, che deve rappresentare la spinta per molteplici settori, discipline e comunità a vari livelli della società a lavorare insieme. La pubblicazione è stata curata da Francesco Frattini, ex segretario generale di Fondazione Roche e Fausto Massimino, Direttore Generale della Fondazione. Il volume arriva dopo altre tre importanti pubblicazioni: “La ricerca biomedica e il rapporto pubblico-privato”; “Il valore della ricerca clinica indipendente in Italia” e “I dati. Il futuro della sanità”.

«In continuità con l’approfondimento della tematica dei dati personali e del loro utilizzo nel sistema sanitario, che è stato il focus della precedente pubblicazione, con questo nuovo volume, il quarto, Fondazione Roche ha voluto indagare come la possibilità di utilizzo secondario dei dati introduca un fattore di sostenibilità nella ricerca e nella stessa assistenza dei pazienti», spiega Massimino. «Questo risulta particolarmente in sintonia con l’obiettivo statutario della Fondazione di incentivare il dibattito pubblico e istituzionale su tematiche rilevanti per la salute e per i cittadini, per predisporre un percorso di evoluzione verso un’ulteriore fase che ponga le basi per affrontare in modo più specifico e più articolato la tematica della sostenibilità nel nostro SSN, considerandola da molteplici prospettive, scientifiche, economiche e giuridiche, in modo da restituire al dibattito la complessità e la ricchezza che gli appartiene».

Al volume hanno lavorato 55 autori che hanno affrontato 5 macro-temi: dati clinici e sostenibilità; SSN e futuri livelli di sostenibilità; sostenibilità ricerca e salute; sostenibilità ambiente e salute e sostenibilità, diritti e società. «Per fondazione Roche questi rappresentano argomenti di grande attualità», si legge nella prefazione firmata da Frattini e Massimino. «Nel volume proviamo ad individuare e sviluppare un angolo di visuale ben distinto da quelli più praticati nel dibattito pubblico, che si focalizzano prevalentemente sui temi riconducibili alle categorie Environmental, Social e Governance (ESG). E proviamo a farlo anche in un modo più articolato e secondo una molteplicità di prospettive, scientifiche, economiche e giuridiche, tale da restituire al dibattito la complessità e la ricchezza che gli appartiene. I diversi contributi analizzano profili più innovativi, come quelli che correlano la sostenibilità alla ricerca clinica, alle terapie avanzate, alle tecnologie digitali o, ancora, ai diritti dei cittadini. Non ci sfugge infatti che anche in questo contesto è indispensabile perseguire e realizzare un corretto equilibrio tra argomenti, impostazioni culturali ed esperienze diverse, e che quindi sia necessario dare voce a opinioni differenti e, a questo fine, abbiamo coinvolto autorevoli esperti che hanno esplorato la questione da angoli di visuale spesso complementari tra loro, in modo da integrare le argomentazioni più ricorrenti con riflessioni non necessariamente rientranti nel mainstream».

Nel nostro Paese la ricerca rappresenta il motore dello sviluppo economico e sociale. L’industria farmaceutica investe in studi clinici oltre 700 milioni di euro all’anno, il più alto contributo al sistema nazionale in questo ambito, nonché un patrimonio da preservare e incentivare in quanto rappresenta uno dei maggiori driver dello sviluppo delle conoscenze e, in un momento storico di grande evoluzione e innovazione che abbraccia molteplici dimensioni (scientifica, clinica, tecnologica, demografica, geopolitica, industriale e delle competenze). In questo scenario l’Italia ha le possibilità di svolgere un ruolo chiave in Europa e la governance farmaceutica deve poter tradurre le potenzialità in concrete opportunità di crescita. «Ovviamente la Fondazione Roche», conclude Massimino, «non ha la pretesa di avere esaurito e risolto un dibattito che si presta comunque a maggiori sviluppi, ma è nostro auspicio che si possa contribuire ad alimentare un dialogo collettivo che, ove ispirato da un comune obiettivo di tutela del SSN e dei pazienti, non può che essere proficuo. Per questo motivo, siamo certi che, quanto più la nostra pubblicazione potrà essere diffusa e oggetto di dibattito, tanto più sarà possibile per la Fondazione Roche raccogliere e recepire commenti e orientamenti non necessariamente sovrapponibili a quelli già presenti nel nostro volume, ma certamente utili a promuovere ulteriori ragionamenti, che potranno ispirare i nostri prossimi interventi, con la speranza che possano contribuire a rendere attuale e concreta una sostenibilità della salute che rafforzi il SSN, i diritti dei cittadini e degli operatori economici». Il dibattito è così sfaccettato che Fondazione sta già lavorando a un nuovo volume che approfondirà la questione della sostenibilità dal punto di vista della digitalizzazione. Non ci resta che aspettare e nel frattempo approfondire i temi delle pubblicazioni precedenti facendoci accompagnare dai tanti autori che ne hanno preso parte.

Ricerca Scientifica

Al via il nuovo Bando per la Ricerca Indipendente. 350 mila euro per giovani ricercatori under 40.

Il 3 aprile sono stati annunciati i nomi dei vincitori della settima edizione del bando “Fondazione Roche per la Ricerca Indipendente”. Otto le borse assegnate: due nell’Area Oncologia, altrettante per le Neuroscienze, uno a testa per Oncoematologia, Oftalmologia, Malattie ereditarie della coagulazione, e uno al progetto che ha totalizzato il punteggio più elevato tra quelli non aggiudicatari, indipendentemente dall’Area terapeutica. Il bando vuole sostenere la ricerca scientifica indipendente attraverso il finanziamento di progetti orientati alla medicina di precisione in ambiti della salute dove esiste ancora un ampio margine di miglioramento delle terapie. L’iniziativa nasce perché per la Fondazione è sempre più importante sostenere la ricerca indipendente portata avanti dai giovani ricercatori under 40 che ogni giorno hanno il coraggio di seguire nuove strade, di superare i fallimenti dando prova di tenacia, dedizione e creatività e di portare avanti, spesso nel silenzio dei laboratori, qualcosa di grande: il progresso della salute. Durante la cerimonia di premiazione è, inoltre, stata lanciata la nuova edizione del bando che prevede un investimento di 350mila euro. A questo link tutte le informazioni per iscriversi.

La lista dei premiati dell’edizione 2023 ci restituisce una fotografia molto variegata delle direzioni in cui la ricerca si sta muovendo e anche qualche spunto utile per chi vorrà iscriversi alla nuova call.

«Per i giovani ricercatori come me», dice Rossella Di Sapia (Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS), che ha vinto uno dei due primi per l’area Neuroscienze, «farsi strada nel mondo della ricerca diventa sempre più difficile. Ecco perché ricevere il supporto di Fondazione Roche rappresenta un privilegio ed un’opportunità preziosa per iniziare una carriera come ricercatrice indipendente. Grazie a Fondazione Roche, che ha valorizzato il progetto proposto, potrò sviluppare nuove metodiche e svolgere la mia parte per provare a migliorare la salute delle persone colpite da un ictus emorragico: un’importante causa di morte prematura e disabilità».

Anche Maria Cristina Bisi (UNIBO) si è aggiudicata un premio nella sezione Neuroscienze. «Desidero ringraziare la Fondazione Roche per avermi concesso questa preziosa opportunità», dice. «E credo fermamente nel potenziale di questo progetto: attraverso l’impiego della tecnologia moderna e dell’analisi avanzata dei dati, oggi è possibile offrire metodi innovativi per il monitoraggio dello sviluppo neuromotorio dei bambini nati prematuri, che sappiamo essere particolarmente vulnerabili. L’obiettivo ultimo del progetto che ho presentato è quello di fornire supporto al personale sanitario nell’individuazione precoce di eventuali disturbi, consentendo loro di raggiungere un numero sempre maggiore di bambini a rischio, con l’aspirazione finale di migliorare la salute e la qualità della vita di tutti i bambini nati prematuramente».

Per l’area Oncologia a vincere il finanziamento è stato Andrew Smith (University of Milano-Bicocca): «Vi è un forte bisogno di comprendere le interazioni molecolari che avvengono tra le cellule tumorali e immunitarie nel ccRCC. Svelare questi meccanismi molecolari, come proposto, avrebbe un impatto significativo sulla nostra comprensione e gestione di questi tumori. Dal punto di vista clinico, mettere in luce i meccanismi di resistenza che si verificano a causa di queste interazioni potrebbe aprire la strada a nuovi approcci terapeutici in grado di modulare questi processi e migliorare il tasso di successo del trattamento. Contestualmente, questo progetto contribuirà anche a rafforzare ulteriormente gli aspetti tecnici correlati alle omiche spaziali guidate dalla spettrometria di massa, che, a mio parere, hanno il potenziale per rivoluzionare il modo in cui visualizziamo l’azione e l’interazione delle comunità cellulari strutturate nel loro ambiente».

E ancora per l’area Oncologia il secondo finanziamento va a Francesca Nazio (Università For Vergara di Roma), che sta facendo una ricerca sul medulloblastoma, un tumore cerebrale pediatrico ancora difficile da curare e spesso refrattario alle terapie convenzionali quali chemioterapia e radioterapia: «Sono onorata di essere stata selezionata tra i progetti vincitori e sono davvero grata per questa opportunità di provare a sviluppare un approccio completamente nuovo per colpire il medulloblastoma ad alto rischio. Sono fiduciosa che la strategia terapeutica che stiamo indagando potrà portare ad una migliore risposta clinica ed eventualmente avere una minore tossicità rispetto alle terapie convenzionali».

Roberta Gualtierotti (Fondazione IRCCS Ca’Granda Ospedale Maggiore Policlinico) è stata premiata per la sua ricerca nell’area malattie ereditarie della coagulazione: «Con questo progetto», dice, «speriamo di riuscire ad apportare un altro contributo alla conoscenza sullo sviluppo degli inibitori contro il FVIII in emofilia, al fine di migliorare l’assistenza e la qualità di vita dei pazienti con emofilia».

Riccardo Reale (Istituto Italiano di Tecnologia di Roma), invece, ha vinto il premio nell’area Emato-oncologia. Il suo progetto prevede lo sviluppo di un Microfluidic Scanning Flow Cytometer per analizzare il sangue dei pazienti affetti da tumori liquidi e quantificare la Malattia Minima Residua. Sfruttando un approccio di intelligenza artificiale, lo strumento rappresenta una soluzione integrata per il monitoraggio frequente e cost-effective dei pazienti, garantendo una diagnosi precoce dei casi di ricaduta e permettendo di guidare il loro trattamento farmacologico, migliorando così la loro aspettativa e la qualità della vita. “Questo finanziamento non solo rappresenta un importante riconoscimento del valore della mia proposta di ricerca, ma costituisce anche un fondamentale supporto per il mio lavoro nel campo della diagnostica oncologica», spiega. «L’opportunità di perseguire le mie indagini con un finanziamento adeguato è estremamente preziosa e avrà un impatto significativo sulla qualità e sulla portata delle mie ricerche. Sono ansioso di condividere i risultati delle mie indagini con la comunità scientifica e di dimostrare l’impatto positivo che questo finanziamento avrà sulla qualità della vita dei pazienti affetti da tumori liquidi».

Il finanziamento per la sezione Oftalmologia è stato vinto da Francesca Vacca (Center for Synaptic Neuroscience and Technology Neuroscience and smart materials / IIT Genova): «Il finanziamento ricevuto dalla Fondazione Roche», racconta, «permetterà di sviluppare il progetto LTVision che mette insieme differenti tecnologie per creare un dispositivo innovativo di prostetica retinica. Grazie a questa opportunità riuscirò ad arricchire la mia crescita professionale e scientifica. Il dispositivo impiantabile sviluppato da LTVision permetterà di rilasciare neurotrasmettitore in seguito a stimoli luminosi a livello dei neuroni retinici che hanno perso i contatti sinaptici a causa della degenerazione dei fotorecettori, rappresentando un punto di partenza cruciale verso l’applicazione preclinica di protesi retiniche “chimiche”. Data la versatilità del dispositivo, LTVision contribuirà anche alla generazione di dispositivi impiantabili per il rilascio regolato e a lungo termine di farmaci, che potrebbero essere facilmente utilizzati in altre patologie neurodegenerative e applicazioni farmacologiche».

E infine l’Overall Winner è stato assegnato a Tizibt Ashine Bogale (Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS / University of Brescia), per un progetto che ambisce a chiarire il ruolo di alfa-sinucleina (aSyn) negli eventi di riparazione vascolare dopo un ictus ischemico. «È un grande onore ricevere il premio», condivide il vincitore. «Questo premio rappresenta un’opportunità unica di un supporto finanziario a sostegno del mio primo progetto come responsabile scientifico principale. Il finanziamento da parte di Fondazione Roche è un aiuto importante in un periodo critico nella carriera di un giovane ricercatore che ambisce a diventare indipendente. Il premio mi permetterà di mettere alla prova le mie idee e di raggiungere i primi risultati che saranno la base su cui costruire i miei progetti futuri ed ottenere i fondi necessari per realizzarli. Considero questa opportunità come il primo passo per sviluppare la mia linea di ricerca originale ed indipendente, focalizzata sul ruolo di una proteina normalmente studiata nelle condizioni neurodegenerative, ma che ipotizzo sia importante anche per le conseguenze vascolari dell’ictus ischemico. Avrò la possibilità di avanzare nella mia carriera scientifica attraverso pubblicazioni, presentazioni a congressi scientifici internazionali e la supervisione di un giovane studente di tesi».

Solidarietà

Volontariato aziendale e di competenza creano valore tanto per chi lo riceve quanto per chi lo fa!

«Cosa posso dire della mia esperienza di volontariato aziendale? Che è un’attività che aiuta a diffondere la gentilezza. E tutti abbiamo bisogno di gentilezza». Le parole sono di Simona Ciaravolo, product manager del team di soluzioni digitali della divisione diagnostica di Roche Italia. Quando l’azienda ha promosso percorsi di volontariato aziendale, Simona non ha esitato: «facevo già attività di volontariato con i bambini, ma per associazioni più piccole» – racconta – «Tra le realtà presentate in questo caso c’era anche la Lilt – Lega italiana per la Lotta ai Tumori e ho sentito che dovevo candidarmi. Prima di partire con il volontariato, io e altri colleghi abbiamo fatto un corso con una psicologa, fondamentale per capire come rapportarci ai pazienti e anche per accertare che avessimo la giusta attitudine. Per me» – sorride Simona – «dal volontariato aziendale è nato qualcosa di più. Mi sono candidata per diventare una volontaria ufficiale della Lilt. Adesso, una volta alla settimana, il mio tempo è dedicato all’associazione: accompagno le persone a fare le visite di controllo o le terapie». L’iniziativa con Lilt è una delle attività proposte da Roche ai propri dipendenti all’interno del programma “Roche torna a farsi in 4”. Nel 2023 questa iniziativa, realizzata con il contributo della Presidenza del Consiglio dei Ministri-Dipartimento per le Politiche della Famiglia, ha visto le persone di Roche collaborare con 4 associazioni del terzo settore e che si è aggiudicata il premio nazionale Volontari@work promosso da Fondazione Terzjus e patrocinato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e Unioncamere.

L’incontro tra Roche Italia e la Lega italiana per la Lotta ai Tumori avviene nel 2022: «Ci siamo conosciuti mentre stavamo lavorando al progetto Casa Lilt, il più grande polo di prevenzione oncologica della Brianza», racconta Silvia Valigi – responsabile Sviluppo Corporate di Lilt. «Roche Italia ci ha supportati nella realizzazione del progetto. Con Casa Lilt lavoriamo tanto per la comunità e organizziamo diverse attività per ridurre l’impatto dei tumori sulle persone e sulla società attraverso la prevenzione oncologica». Con il passare dei mesi, il sodalizio tra le due realtà si è consolidato sempre di più «il volontariato aziendale», continua Valigi, «è stato un altro elemento di questa collaborazione. Abbiamo realizzato un piano su quattro mesi, da settembre a dicembre 2023. Hanno aderito 79 volontari dipendenti di Roche, un gran bel numero. Ci hanno supportato nel portare avanti attività molto importanti per noi: dalla raccolta fondi, aiutandoci nell’organizzazione della Pigiama Run a favore del progetto Childcare per i bambini malati di tumore, alla preparazione e alla consegna dei pacchi alimentari per i malati indigenti, fino alla presenza nei luoghi di cura e le Case del cuore Lilt, realizzando le decorazioni natalizie e seguendo l’allestimento». E proprio per la continuità dell’impegno e l’entusiasmo di tutti i suoi volontari a Roche è stato assegnato il Premio Lilt Volontariato Aziendale 2023.

“Roche torna a farsi in quattro” è un’iniziativa che l’azienda ha condotto in stretta collaborazione con Fondazione Roche e oltre a Lilt ha visto come destinatari delle iniziative di volontariato altre 3 realtà: PizzAut Onlus, Legambiente e CasAmica ODV. Proprio con quest’ultima sono state svolte attività di volontariato di competenza, un tema che Terzjus nel suo volume “Professione Volontario”. Il volontariato di competenza consiste nel “prestare” le competenze professionali dei dipendenti agli enti del Terzo settore mettendo, quindi, a disposizione la propria expertise professionale per aiutare le terze parti in ambiti specifici, come la ricerca scientifica o il sostegno nella gestione dei canali di comunicazione nel caso di CasAmica. Secondo il Sistema Informativo Excelsior di Unioncamere e Anpal, che ha interpellato oltre 80.000 imprese italiane, solo il 5% delle aziende con almeno 50 dipendenti ha offerto al proprio personale l’opportunità di svolgere il volontariato di competenza. Uno dei criteri di valutazione della Giuria che ha premiato Roche – presieduta da Luciano Violante, presidente della Fondazione Leonardo – è proprio la replicabilità, oltre all’impatto e alla misurabilità del progetto in termini di risultati conseguiti internamente ed esternamente. Ispirare il cambiamento è quindi il vero motore del volontariato di competenza.

Roche Italia è da sempre attenta alle realtà del Terzo settore, lo spiega Valentina Pilatti, corporate fundraising e grants management di CasAmica: «Noi e Roche Italia ci conosciamo da diversi anni», dice. «L’azienda ci supporta in molte delle nostre attività e il fatto che la collaborazione negli anni sia diventata continuativa, è un grande valore aggiunto per noi. Perché ci dà la possibilità di pianificare». CasAmica è un’organizzazione di volontariato che dal 1986 accoglie i malati e i loro familiari in difficoltà provenienti da tutta Italia per curarsi. Dopo 30 anni di esperienza nella città di Milano, dove accoglie circa 4mila persone all’anno in quattro case, nel 2016 ha aperto due nuove case, a Lecco e a Roma, portando i posti letto offerti da 100 a quasi 200. Le case sono aperte 365 giorni all’anno e si trovano tutte nei pressi di importanti centri di eccellenza ospedaliera, come l’Istituto Nazionale dei Tumori e l’Istituto Neurologico Carlo Besta a Milano, il Policlinico Universitario Campus Bio-Medico e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù a Roma e l’Ospedale Alessandro Manzoni di Lecco.

«Già in passato», continua Pilatti, «avevamo sperimentato attività di volontariato aziendale. Ma quella con Roche si è dimostrata particolarmente strutturata e quindi ha avuto un valore diverso. Sono stati circa 40 i dipendenti di Roche che hanno fatto attività nelle nostre case e i feedback che abbiamo ricevuto sono stati incredibilmente positivi. Dal canto nostro dobbiamo sottolineare che abbiamo percepito un coinvolgimento umano non indifferente da parte dei volontari, alcuni di loro hanno deciso di diventare volontari fissi di CasAmica».

Quanto siano fondamentali queste ore dedicate agli altri lo sa bene Rosaria Stornaiuolo, che ha fatto la sua esperienza di volontariato a CasaAmica: «Noi lavoriamo in un’azienda farmaceutica» – racconta – «Dove al centro viene messa la persona in toto, non solo considerata come paziente. E il volontariato aziendale per me è proprio una leva con cui diamo concretezza a quello che realmente cerchiamo di fare con il nostro lavoro in azienda: migliorare la qualità della vita delle persone. Parteciperò sicuramente ad altre iniziative di volontariato aziendale. E credo che questo non faccia bene solo alle realtà che ci accolgono ma anche ai nostri team. Condividere un obiettivo comune così potente dal punto di vista umano insieme ai tuoi colleghi e alle tue colleghe crea un senso di coesione che difficilmente è possibile ricreare in altri contesti».

Nel 2023 sono state oltre 1.500 le ore che le persone di Roche hanno dedicato a queste iniziative. Un impegno che continuerà anche nel 2024 con l’obiettivo di raggiungere la soglia complessiva di 4.000 ore. La novità principale dell’edizione 2024 di “Roche torna a farsi in 4” è la nuova partnership con Cadom – Centro Aiuto Donne Maltrattate, organizzazione a supporto di donne che hanno subito violenza. Le persone di Roche saranno, infatti, impegnate in attività di volontariato di competenza per le donne vittime di violenza che affrontano un percorso di reinserimento nel mondo del lavoro.

Dibattito
Se la medicina diventa una lingua universale

Era nato nel 2022 il progetto “Tutto nella norma” ideato da Fondazione Roche in collaborazione con la rivista Formiche. L’iniziativa era nata con un obiettivo preciso: incoraggiare e promuovere il dialogo nel mondo della Salute per offrire una piattaforma di confronto e crescita, approfondendo questioni di policy che hanno un impatto significativo sulla qualità della vita dei cittadini, con l’intento di condividere idee, proposte e progetti. Il format nel 2022 ha funzionato, è continuato nel 2023 e ora sono in fase di definizione in temi per il 2024. Durante i vari appuntamenti passati si sono affrontati diversi temi, tra cui: i diritti dei pazienti di malattie rare e la possibilità di vivere una vita piena e priva di limitazioni; il valore della diagnostica in vitro e la governance pubblica e ancora la cronicità e il diritto alla cura in una società che cambia. Anche nel 2023 i temi toccati sono stati particolarmente sentiti, primo tra tutti lo screening per la prevenzione primaria e la diagnosi precoce dei tumori. Gli screening non devono più essere considerati come un costo, bensì come un investimento del sistema sanitario, capace di migliorare la qualità della vita dei pazienti e limitare le spese per ricoveri e assegni di invalidità. L’Italia ha all’attivo campagne di screening per il tumore al seno, colon retto, cervice uterina, ma molto si deve ancora fare, come ad esempio per il polmone. La scarsa informazione o, peggio, la circolazione di fake news sui temi della salute, rischia di allontanare le persone dall’adesione alle campagne di screening.

Se lo screening è una faccia della medaglia, è estremamente importante affrontare l’altra metà della questione: la gestione delle cronicità. Non è un caso, quindi, che un altro dei temi approfonditi da “Tutto nella norma” sia il diabete, una malattia cronica molto complessa, con forti ripercussioni sul quotidiano delle persone che vi convivono. In Italia, secondo i dati del rapporto dell’Italian Barometer Diabetes Observatory 2022, è stimata una prevalenza pari al 6,8 per cento della popolazione italiana, 4 milioni di persone, con un trend collegato strettamente all’invecchiamento della popolazione e, quindi, in costante aumento. A questi dati andrebbero aggiunti circa un milione e mezzo di casi non diagnosticati. Proprio per questi numeri e per la tendenza al progressivo aumento, il diabete è una delle sfide più impegnative con cui è chiamato a misurarsi il Servizio Sanitario Nazionale. Un approccio integrato e interdisciplinare alla cronicità, che porti alla collaborazione delle diverse figure coinvolte – persone con diabete, clinici, istituzioni e industrie farmaceutiche – e che implichi servizi digitali e tecnologie innovative equamente accessibili, può rappresentare una strada per ottenere un superamento delle barriere alla collaborazione, un incremento dell’efficacia della terapia e un effettivo miglioramento della qualità della vita delle persone con diabete. È un dibattito che richiede sicuramente ulteriori approfondimenti e il coinvolgimento di interlocutori sempre nuovi, per questo si sta già lavorando a nuove occasioni di confronto che stimoleranno nuove discussioni con l’obiettivo di oliare gli ingranaggi di quel meccanismo di cui si parlava all’inizio e fare in modo che il sistema funzioni in maniera sempre più fluida a beneficio di tutti i cittadini.