Newsletter#5 – Fondazione Roche: ripartiamo dai primi 5 anni

 

In apertura di questa newsletter non possiamo non ricordare una ricorrenza che per la nostra Fondazione è particolarmente significativa e che riguarda il quinto anniversario dal riconoscimento legale da parte della Prefettura di Roma, che ha segnato l’avvio delle nostre attività.
Al momento della sua creazione ricorrevano i 120 anni dalla presenza di Roche sul territorio italiano, e per questo motivo le tre società del Gruppo Roche Italia avevano ritenuto che si potesse celebrare questo evento anche grazie a una nuova Fondazione, che potesse dedicarsi interamente a temi di comune interesse e appartenenti alla vocazione e ai valori di Roche.

In questa prospettiva, si decise che le aree di intervento prioritarie dovessero essere il sostegno alla ricerca indipendente e al dibattito istituzionale sui temi della salute, ed inoltre il supporto ai diritti delle persone, ed in particolare quelle fragili, e a realtà del Terzo Settore operanti nel territorio di Roche.
Senza alcuna intenzione autocelebrativa ci sentiamo di poter dire che il percorso compiuto in questi cinque anni è stato coerente con gli obiettivi originali, ed è stato quindi un motivo di soddisfazione e orgoglio per Fondazione Roche poter partecipare attivamente alla serata del 13 dicembre 2022, presso il Museo Maxxi di Roma, con cui il Gruppo Roche ha voluto festeggiare i propri 125 anni in Italia.
Anche questo riconoscimento costituisce uno stimolo per continuare e, auspicabilmente, migliorare le proprie attività anche nei prossimi cinque anni, a partire dal 2023.
Per questo motivo, in questa newsletter crediamo che possa essere utile riassumere alcune tra le più rilevanti iniziative che Fondazione Roche ha attuato nel 2022, anche come collegamento con attività che avranno luogo nel 2023, secondo una scelta di ideale continuità. In ogni caso, chi sia giunto sino a questo punto nella lettura dell’editoriale ha sicuramente dimostrato interesse per la nostra Fondazione e per il nostro lavoro, e ci sentiamo quindi di esprimere un sincero ringraziamento per questo interesse, che ci aiuta a operare al meglio, a beneficio dei nostri obiettivi, dei cittadini e del Servizio Sanitario Nazionale.

In apertura di questa newsletter non possiamo non ricordare una ricorrenza che per la nostra Fondazione è particolarmente significativa e che riguarda il quinto anniversario dal riconoscimento legale da parte della Prefettura di Roma, che ha segnato l’avvio delle nostre attività.
Al momento della sua creazione ricorrevano i 120 anni dalla presenza di Roche sul territorio italiano, e per questo motivo le tre società del Gruppo Roche Italia avevano ritenuto che si potesse celebrare questo evento anche grazie a una nuova Fondazione, che potesse dedicarsi interamente a temi di comune interesse e appartenenti alla vocazione e ai valori di Roche.
In questa prospettiva, si decise che le aree di intervento prioritarie dovessero essere il sostegno alla ricerca indipendente e al dibattito istituzionale sui temi della salute, ed inoltre il supporto ai diritti delle persone, ed in particolare quelle fragili, e a realtà del Terzo Settore operanti nel territorio di Roche.
Senza alcuna intenzione autocelebrativa ci sentiamo di poter dire che il percorso compiuto in questi cinque anni è stato coerente con gli obiettivi originali, ed è stato quindi un motivo di soddisfazione e orgoglio per Fondazione Roche poter partecipare attivamente alla serata del 13 dicembre 2022, presso il Museo Maxxi di Roma, con cui il Gruppo Roche ha voluto festeggiare i propri 125 anni in Italia.
Anche questo riconoscimento costituisce uno stimolo per continuare e, auspicabilmente, migliorare le proprie attività anche nei prossimi cinque anni, a partire dal 2023.
Per questo motivo, in questa newsletter crediamo che possa essere utile riassumere alcune tra le più rilevanti iniziative che Fondazione Roche ha attuato nel 2022, anche come collegamento con attività che avranno luogo nel 2023, secondo una scelta di ideale continuità. In ogni caso, chi sia giunto sino a questo punto nella lettura dell’editoriale ha sicuramente dimostrato interesse per la nostra Fondazione e per il nostro lavoro, e ci sentiamo quindi di esprimere un sincero ringraziamento per questo interesse, che ci aiuta a operare al meglio, a beneficio dei nostri obiettivi, dei cittadini e del Servizio Sanitrio Nazionale.

 

Se la medicina parla la lingua dei cittadini

Nel corso del 2022 Fondazione Roche, in collaborazione con la rivista Formiche, ha ideato il progetto di advocacy “Tutto nella norma”, e l’ha fatto con un obiettivo preciso: «Incoraggiare e promuovere il dialogo nel mondo della Salute», spiega Flavia Giacobbe, direttrice del giornale, «e per offrire una piattaforma di confronto e crescita, approfondendo questioni di policy che hanno un impatto significativo sulla qualità della vita dei cittadini, con l’intento di condividere idee, proposte e progetti». Tre appuntamenti in presenza a Roma, nel corso dei quali si è discusso dei diritti dei pazienti di malattie rare e della possibilità di vivere una vita piena e priva di limitazioni, di innovazione, valore della diagnostica in vitro e governance pubblica, ed infine di cronicità e di diritto alla cura in una società che cambia. Tre appuntamenti seguitissimi che hanno totalizzato oltre 81.146 interazioni su diversi media web, a conferma dell’importanza degli argomenti in discussione delle modalità con cui sono stati affrontati, focalizzandosi sui diritti anche in una prospettiva non convenzionale per il settore della salute. La prima annata di “Tutto nella norma” ha consentito di creare un vero forum che ha incoraggiato una discussione libera ma argomentata, coinvolgendo istituzioni, clinici, pazienti ed esperti, ed offrendo una piattaforma dove condividere idee, proposte e obiettivi. Tanti gli speaker che hanno portato il loro contributo nei diversi appuntamenti: da Luigi Manconi presidente di “A buon diritto onlus” ad Alberto Mingardi, Direttore Generale dell’Istituto Bruno Leoni; da Annalisa Scopinaro, presidenti di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare a Giovanni Rezza, direttore generale della prevenzione sanitaria del Ministero della Salute, a Sebastiano Maffettone, filosofo e docente presso l’Università LUISS.
«Abbiamo fatto dialogare», spiega Giacobbe, «sensibilità differenti: dal mondo accademico a quello politico; dagli addetti ai lavori alle aziende che si occupano di salute. La prima edizione ha superato le nostre aspettative e soprattutto ha liberato idee e consapevolezze nuove. Momenti di incontro come questi sono utili a fare passi avanti nel dialogo tra pubblico e privato». La prima annata ha di fatto svelato una necessità: quando parliamo di prevenzione, cura e malattia non possiamo rivolgerci solo agli “addetti ai lavori”.
Su questa base, anche nel 2023 Fondazione Roche intende collaborare con Formiche per una nuova edizione di “Tutto nella norma”, cercando di intercettare tematiche che possano riguardare il diritto alla salute dei cittadini, il ruolo del SSN e la possibile collaborazione dei privati.
«Siamo convinti», chiosa Giacobbe, «che il coinvolgimento dei cittadini nella seconda edizione di “Tutto nella norma” sarà importante quanto quello che abbiamo registrato durante la prima». La salute, l’innovazione medica, la relazione tra pubblico e privato, sono temi che ci riguardano tutti, non come malati, ma come cittadini consapevoli.

 

La medicina del futuro? Passa per la valorizzazione dei dati a beneficio del pubblico e del privato

Ma quale sarà il futuro della sanità? È una domanda su cui dobbiamo riflettere oggi per essere pronti domani. Se lo sono chiesti ricercatori, costituzionalisti, medici, politici, esperti di big data. 39 voci messe insieme con l’obiettivo di analizzare le problematiche e le potenzialità dei dati ai fini della ricerca scientifica e di ottimizzazione dei servizi, a vantaggio dei cittadini, del Servizio Sanitario Nazionale e delle imprese. Dalle loro riflessioni è nato il volume “I dati. Il futuro della sanità. Strumenti per una reale innovazione” a cura di Francesco Frattini e Fausto Massimino, rispettivamente segretario generale e direttore generale di Fondazione Roche (edito da Edra, Il volume si può scaricare gratuitamente accedendo a questo link), che è stato presentato nel corso di un evento pubblico a Roma, il 22 Novembre 2022 ( a questo link è possibile rivedere l’evento di presentazione del volume).Un documento prezioso in cui la Fondazione Roche ha deciso di approfondire la tematica dei dati personali e del loro utilizzo nel sistema sanitario, sulla base della premessa che «ovviamente», come si legge nella presentazione, «la nostra pubblicazione non ha la velleità di poter modificare gli orientamenti delle Autorità e Istituzioni pubbliche, ma quanto più essa potrà essere diffusa e oggetto di dibattito, tanto più la Fondazione Roche avrà pro quota contribuito a sviluppare la cultura del dato in sanità, indispensabile per la ricerca scientifica, per la tutela dei cittadini e per il rafforzamento della concorrenza in Italia».
Un testo che si inserisce in un dibattito già aperto dopo che la Fondazione aveva sostenuto, nel 2020, insieme a FADOI e Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia, la redazione del Libro Bianco sul conflitto di interessi, e nel 2021 quello sulla ricerca biomedica e il rapporto pubblico-privato.
«I dati», si legge ancora nella presentazione del volume, «rappresentano evidentemente una risorsa di valore inestimabile per la ricerca e per la migliore cura dei pazienti, ma è altrettanto palese che è necessario che vi sia un contesto, normativo e fattuale, all’interno del quale sia realmente possibile valorizzarli in tutta la loro potenzialità, salvaguardando, al contempo, il rispetto dei diritti della persona».
Perché la relazione tra dati e ricerca scientifica è così importante lo spiega bene Marco Marchetti, Dirigente Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (AGENAS), nell’introduzione del volume: «I dati sono il futuro della sanità», scrive. Ma affinché i dati siano davvero utili è «sempre più urgente», continua Marchetti, «la necessità di adottare strumenti in grado di “catturare” i dati sanitari nel momento della loro produzione, mettendoli quindi a disposizione per tutte le ricerche necessarie, al fine di confermare o meno i potenziali valori aggiunti delle diverse terapie». Dobbiamo quindi essere più aperti e veloci nella condivisione dei dati, che non devono essere “gioielli chiusi in uno scrigno”, ma al contrario liberi di circolare e quindi velocizzare le scoperte scientifiche e accorciare la strada che porta alle nuove cure. «Questo ci introduce al tema della cosiddetta “Real-World Evidence”», spiega Marchetti, «ovvero alla possibilità di utilizzare dati e informazioni derivanti da fonti, quali cartelle cliniche elettroniche, registri di malattie o prodotti e ricerche osservazionali. L’utilizzo di questi dati consentirebbe sia un’approvazione “accelerata” di nuovi farmaci e dispositivi medici sia la possibilità di monitorare in tempo reale la reale efficacia nella pratica clinica di tali interventi sanitari». L’utilizzo dei dati di “Real-World Evidence”, eventualmente insieme a strumenti di intelligenza artificiale, appare oggi la strada obbligata per cercare di garantire le migliori cure disponibili in maniera tempestiva in un contesto di sostenibilità economica. Ma come si concilia l’utilizzo dei dati con le normative sulla privacy, l’etica, la ricerca medica e scientifica?
Garantire elevati standard di protezione dei dati personali nel contesto pubblico e privato anche nel dominio della ricerca medica e scientifica è, certamente, uno dei pilastri della disciplina europea della materia ma, a ben vedere, non ne rappresenta l’obiettivo ultimo.
«Lo suggerisce», spiega Guido Scorza, componente del Collegio del Garante per la protezione dei dati personali, «il titolo del Regolamento che tutti conosciamo, complice il fortunato acronimo inglese GDPR, come General Data Protection Regulation (Regolamento generale sulla protezione dei dati) ma che, in realtà, recita “Regolamento (UE) 2016/679 del Parlamento europeo e del Consiglio del 27 aprile 2016 relativo alla protezione delle persone fisiche con riguardo al trattamento dei dati personali, nonché alla libera circolazione di tali dati e che abroga la direttiva 95/46/CE”. Protezione dei dati personali, dunque, ma anche loro libera circolazione nell’ambito dello spazio europeo e, al ricorrere di talune condizioni, anche al di fuori dello spazio europeo, come impongono le dinamiche della società globale nella quale viviamo. E, anzi, a voler mettere in ordine correttamente i due elementi appena richiamati potrebbe dirsi che la libera circolazione dei dati personali costituisce, nella filosofia del GDPR, il fine ultimo perseguito dal legislatore, mentre l’identificazione di regole uniformi sulla protezione dei dati il mezzo per raggiungere tale fine: tali regole uniformi, infatti, consentono di “disinteressarsi” del luogo nel quale i dati vengono trattati, garantendo agli interessati identici – in Europa – o analoghi – fuori dall’Europa – diritti e garanzie in termini di protezione dei dati personali».
«Non c’è», continua Scorza, «nessun antagonismo tra le regole sulla protezione dei dati personali e la circolazione di tali dati strumentale al perseguimento di finalità di ricerca e, più in generale, la tutela della salute. Non c’è, non può esservi e non deve esservi anche perché, in democrazia, come insegna da tempo la nostra Corte costituzionale, non esistono “diritti tiranni”, ovvero diritti capaci di fagocitarne altri.”
In realtà, l’esperienza dei ricercatori dimostra come la normativa sulla privacy sia spesso interpretata in modo formalistico e burocratico, e come l’approccio di diversi Data Privacy Officer operanti nelle strutture sanitarie non sia orientato alla migliore conciliazione dei diritti, ma che sia invece pregiudizialmente restrittivo, come nel caso dell’utilizzo secondario dei dati clinici. L’auspicio è che la pubblicazione della Fondazione Roche possa contribuire ad animare un dibattito che porti a un beneficio concreto per i cittadini, la ricerca e il Servizio Sanitario Nazionale, anche ai fini di una soluzione delle problematiche tecniche, come quelle che ancora ostacolano l’interconnessione tra le diverse piattaforme.

 

Per una ricerca scientifica sempre più aperta ai giovani e alle donne

Fondazione Roche rinnova l’appuntamento con il Bando riservato alla ricerca indipendente, che quest’anno giunge alla settima edizione.
Saranno 8 le borse assegnate: due nell’Area Oncologia, altrettante per le Neuroscienze, uno a testa per Oncoematologia, Oftalmologia, Malattie ereditarie della coagulazione, e uno al progetto che abbia totalizzato il punteggio più elevato tra quelli non aggiudicatari, indipendentemente dall’Area terapeutica.

Questa costruzione è frutto di un approfondito lavoro di analisi rispetto alle candidature e alle valutazioni dei progetti ricevuti nelle scorse edizioni grazie al quale è emerso che oncologia e neuroscienze erano sempre le aree più partecipate dai ricercatori.

I progetti vincitori saranno selezionati da Springer Nature Limited, editore leader mondiale nella ricerca, nella formazione e nel settore professionale. Le risorse stanziate quest’anno ammontano complessivamente a quattrocentomila euro. Ciascun vincitore riceverà, pertanto, un contributo di cinquantamila euro. Il bando è rivolto ad organizzazioni pubbliche o private (strutture ospedaliere e ospedaliere-universitarie, IRCCS pubblici e privati) che operano nel settore sanitario o della ricerca scientifica, purché siano soggetti giuridici con sede legale e operativa in Italia.
Possono presentare la loro domanda di adesione al bando “Fondazione Roche per la Ricerca” anche i soggetti e le organizzazioni che hanno partecipato o beneficiato di contributi nelle precedenti edizioni. Qualsiasi organizzazione che desideri partecipare al bando deve presentare la propria candidatura attraverso il sito web www.rocheperlaricerca.it.
Il progetto presentato per l’esame deve essere accompagnato da una tempistica di un massimo di 12 mesi. Ogni progetto può essere presentato per una sola area. Le domande possono essere compilate tra il 2 marzo 2023 e il 5 giugno 2023. I progetti e tutti gli allegati devono essere redatti in lingua inglese. Alla scadenza dei termini per presentare la domanda, il ricercatore principale deve avere meno di 40 anni. Il punteggio assegnato da ciascun panelist al singolo progetto sarà valutato sulla base dei seguenti criteri: Innovazione, Impatto potenziale, Qualità scientifica, Qualità del candidato/team, Rapporto risultato/investimento. Springer Nature informerà Fondazione Roche delle organizzazioni vincitrici entro l’8 settembre 2023. I ricercatori aggiudicatari del bando riceveranno la borsa entro la fine di ottobre 2023.

Anche nella scorsa edizione sono stati 8 i ricercatori premiati, più donne che uomini (sei ricercatrici e due ricercatori under 40 che provengono da differenti istituti di ricerca italiani: Istituto Europeo di Oncologia di Milano, Università degli Studi di Milano, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS di Roma, Fondazione Istituto Italiano di Tecnologia di Milano e Genova, Azienda Sanitaria Universitaria Giuliano-Isontina di Trieste, Università degli Studi di Napoli Federico II e Università del Piemonte Orientale di Novara). Dal lancio del bando sono stati più di 2.300 i progetti presentati, di cui 263 solo per la sesta edizione, e 56 quelli sinora finanziati: di questi, oltre il 65% è stato presentato da giovani ricercatrici.
«La cura per la noia è la curiosità. Questa frase, attribuita alla poetessa e scrittrice Dorothy Parker, è diventata il mantra che mi ha spinto a iniziare una carriera come scienziata» le parole della ricercatrice Virginia Brancato del Center of Genomic Science presso l’Istituto italiano di tecnologia (Milano), una delle vincitrici dello scorso anno. «Il progresso passa per la scienza ed essere parte di questo progresso e avanzamento tecnologico è talvolta qualcosa di inebriante», ha continuato. «La vita di una scienziata non è tutta in discesa, il sacrificio talvolta della propria vita personale è dietro l’angolo e nel corso della carriera ci sono momenti in cui decidi di mollare e di perseguire obiettivi diversi, lavori più stabili. Ma il richiamo della scienza e del piacere della scoperta, dell’aggiunta di un piccolo tassello nel mare magnum della conoscenza, è talvolta più convincente di un canto di sirene che spingono i marinai lontano da porti sicuri», Una testimonianza che riassume efficacemente ciò che spinge centinaia di migliaia di ricercatori a proseguire in un lavoro complesso, ma certamente affascinante e gratificante.