Bando Emofilia

Concluso il bando “Fondazione Roche per le Persone con Emofilia”: numerosi i progetti candidati da tutta Italia.
A gennaio la premiazione dei vincitori.

L’emofilia è una malattia rara ed ereditaria del sangue che colpisce circa 4.000 persone in Italia. Le persone che convivono con questa diagnosi e i loro familiari dedicano gran parte delle loro giornate alle cure e a tutte quelle attività che ruotano attorno ad esse. Accanto ai pazienti e alle loro famiglie operano molteplici soggetti che quotidianamente prestano i loro servizi con l’obiettivo di contribuire a garantire una migliore qualità di vita e gestione della patologia; un impegno costante, portato avanti con passione dai tanti volontari delle Associazioni di Pazienti.

Fondazione Roche pone trai suoi obiettivi principali il sostegno responsabile a nei confronti di queste realtà e agli enti no-profit del territorio nonché la tutela dei diritti della Persona/Paziente e dei bisogni di salute al fine di ridurre le aree di disagio per chi vive in una condizione di disabilità e di fragilità.

A conferma di questo impegno, Fondazione Roche ha messo a disposizione un finanziamento di 120.000 euro a favore di 6 progetti socio-sanitari e socio-assistenziali promossi da associazioni di pazienti operanti sul territorio nazionale, volti alla realizzazione di servizi dedicati alle persone con emofilia e alle loro famiglie.
Le adesioni e la qualità dei progetti candidati ci ha confermato che ancora tanti sono i bisogni da colmare in questa comunità: 24 sono i progetti ricevuti che hanno toccato aree d’intervento differenti. Dallo sviluppo di programmi di informazione e sensibilizzazione all’interno delle scuole con il coinvolgimento di docenti e personale non scolastico per garantire l’integrazione e l’inclusione sociale degli alunni emofilici alla realizzazione di uno sportello “Punto Malattie Rare”, che possa dare ai pazienti un insieme integrato di servizi continuativi, o di un centro di ascolto con personale formato sulla patologia. Sono state avanzate proposte innovative riguardanti anche il rapporto dei pazienti con lo sport promuovendo attività che ne migliorino l’assetto muscolo-scheletrico e funzionale o ancora la creazione di una rete di assistenza logistica e organizzativa che consenta di poter meglio usufruire delle terapie.

Fondazione Sodalitas, forte di un’esperienza ultraventennale nell’individuazione di nuove soluzioni di welfare e di inclusione sociale, si è occupata della verifica e selezione dei progetti tramite una commissione indipendente e di grande competenza che li ha valutati sulla base dei potenziali benefici che potranno offrire ai pazienti e alle loro famiglie.

I sei progetti vincitori verranno ufficialmente annunciati all’inizio del 2019 in occasione di una cerimonia di premiazione che rappresenterà un momento di ascolto e di attenzione della comunità emofilica.

Non perdere le tante novità di Fondazione Roche in arrivo nel 2019!